Este título me invita a reflexionar sobre la importancia de proporcionar un entorno lleno de amor y familiaridad, donde los más pequeños puedan sentirse cuidados, seguros y cómodos. Priorizar el bienestar integral del menor y su familia representa un modelo humanizado y respetuoso y permite que los niños vivan con dignidad, rodeados de afecto. No obstante, considero crucial asegurar los recursos, la capacitación y el apoyo necesarios para hacer que esta alternativa sea viable y beneficiosa para todos.
Cuidar a un niño o niña en cuidados paliativos es acompañarle con amor, aliviar su dolor y honrar cada instante de su vida.
Como pediatra, esta propuesta me conmueve profundamente. Mi objetivo es brindar a las personitas que enfrentan enfermedades graves o terminales un entorno familiar y lleno de amor, para disminuir su estrés y ansiedad. Este enfoque ofrece una opción integral y compasiva, en contraste con los métodos tradicionales de tratamiento hospitalario.
Los cuidados paliativos a domicilio permiten que los niños permanezcan en su hogar, rodeados de sus seres queridos, lo cual considero fundamental para su bienestar, acompañados por un equipo multidisciplinario de profesionales de la Salud.
Los cuidados paliativos pediátricos no intentan alargar ni acortar la vida, sino llenar cada momento de amor, alivio y dignidad.
En mi experiencia como pediatra, puedo resaltar los diversos beneficios que los cuidados paliativos domiciliarios brindan a las familias de un niño:
Uno de los aspectos más destacados es el cuidado personalizado e integral, que prioriza la calidad de vida del niño, considerando sus necesidades médicas, emocionales y sociales.
Otro beneficio clave es la prevención de complicaciones, al reducir el riesgo de infecciones y permitir una intervención temprana.
Al estar en casa, puedo ver el fortalecimiento de los lazos emocionales dentro de la familia, la reducción de la ansiedad y la creación de un ambiente más seguro y tranquilo para los más pequeños. El hogar se convierte en un espacio donde la familia puede compartir tiempo de calidad, disfrutar de momentos importantes y fortalecer sus lazos.
A lo largo de mi práctica médica, he comprobado que los cuidados domiciliarios representan un ahorro económico significativo para las familias, ya que, al evitar hospitalizaciones prolongadas, logran reducir costos relacionados con el transporte, las estancias hospitalarias y procedimientos médicos innecesarios.
Por último, recibir cuidados en casa permite al niño mantener una rutina más estable, lo cual le ofrece la oportunidad de disfrutar del juego y el colegio adaptados a sus capacidades. El juego es fundamental para el bienestar emocional del niño, ya que le brinda momentos de diversión y distracción en medio de su tratamiento. Además, la escolaridad adaptada le permite seguir aprendiendo y sentirse incluido, lo cual favorece su desarrollo cognitivo y emocional, incluso en condiciones de salud delicadas.
En los cuidados paliativos pediátricos, cada momento cuenta, cada sonrisa importa y cada gesto de amor deja huella.
Valiente Valentina
Recuerdo con mucho cariño a Valentina, una niña de 10 años llena de amor por la música y el baile. Fue diagnosticada con cáncer de hueso, una enfermedad que avanzó rápidamente y obligó a la amputación de su pierna derecha.
A pesar de todo, Valentina enfrentó la situación con una fuerza admirable. Sabía que, debido a la gravedad de su enfermedad, probablemente no llegaría a celebrar sus 15 años. Me lo decía todo el tiempo. Por eso, su mayor deseo era volver a casa y bailar el vals en su décimo cumpleaños, vestida como una princesa y tomada de la mano de su papá.
Aunque su papá y su mamá estaban separados, se habían unido por el profundo amor a su única hija, e hicieron todo lo posible para cumplir ese sueño.
El día de la fiesta, Valentina apareció en su silla de ruedas con un vestido de tul marfil y una corona brillante. Su papá la guió en un vals lleno de emoción, mientras todos los presentes, con lágrimas en los ojos, celebrábamos su coraje.
Ese día, Valentina no pensó en hospitales ni en tratamientos. Solo se sintió una princesa bailando con su papá, rodeada del amor más puro y verdadero. Y ese momento, eterno en los corazones de quienes lo vivimos, demostró que incluso en medio de la adversidad, el amor y la esperanza pueden florecer.
Dra. María José Prieto
Pediatra – Puericultora
Coordinadora médica de PalCare Ecuador
+Cultura Paliativa
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Muy acertada la información suministrada por la Dra. María José Prieto!!!