COLUMNAS

Nutrición de cuerpo, mente y espíritu #2

Autonomía y alimentación: La información como clave en la toma de decisiones

Comemos para seguir viviendo, para sentirnos saludables y para disfrutar. Pero ¿qué pasa con esa esfera tan amplia que abarca la alimentación cuando la vida, la salud y el disfrute están puestos en tensión por una enfermedad que amenaza nuestra vida?

Los interrogantes nos permiten buscar, leer, reflexionar y, por último, estar en condiciones de poder informar. Buscar respuestas a esos interrogantes nos permite también deconstruir nuestros saberes previos y poder así construir nuevos. 

El primer interrogante que me hago al escribir estas líneas es: ¿Los y las profesionales de la Salud estamos dando información adecuada, que permite a los pacientes decidir si alimentarse o no en situaciones de una enfermedad que amenaza su vida? ¿Qué TAN informados están? ¿Los guiamos o decidimos por ellos? 

Y qué mejor que leer a nuestros propios pacientes para poder responder estas preguntas:

 «Sé que todos quieren que coma, pero ya no tengo hambre. No quiero que me sigan obligando. Solo quiero estar con mi familia.»

«Mi hijo piensa que si dejo de comer, me voy a morir.»

«La sonda no me deja vivir. No quiero estar conectada a una máquina.»

«Mi familia quiere que siga con sonda; los médicos me dicen que depende de mí. Pero ¿cómo decido sola algo tan grande?.»

Repasemos conceptos

La alimentación es el “proceso mediante el cual los seres vivos ingieren alimentos para obtener los nutrientes necesarios”. Es entendida como un cuidado básico. El cambio, la nutrición artificial (enteral o parenteral) se define como una intervención médico-nutricional. Por tanto, no representa siempre solo una necesidad, sino que también se puede entender, en algunas situaciones, como una elección. Pero ¿quién decide realmente? 

La terapia nutricional (entendiéndose  a la nutrición artificial como un tipo de terapia) es una intervención médico-nutricional que requiere de una indicación (basada no solo en evidencia sino también en análisis de riesgo-beneficio) y consentimiento informado. Debería ser concebida como un derecho humano (impulsado por la Declaración de Cartagena, 2019), vinculado al derecho a la Salud y a la alimentación. 

Alimentación multidimensional

La decisión de administrar o retirar nutrición artificial debe evaluarse caso por caso, considerando la autonomía del paciente y los principios éticos. No se trata de alimentar a todos los pacientes en cualquier circunstancia o a cualquier costo, sino de tomar la mejor decisión ética para cada caso, que puede incluir no alimentar en ciertas situaciones. El punto clave está en que la alimentación en pacientes con enfermedades avanzadas debe centrarse en el respeto de su voluntad más que en la posibilidad de prolongación de la vida, ya que en ese momento no es únicamente un acto fisiológico sino que busca generar una conexión emocional y social.

La nutrición debe abordarse desde un enfoque de derechos humanos, que permita garantizar el acceso a la terapia nutricional basada en evidencia, teniendo siempre como faro mejorar la calidad de vida de los pacientes. El debate realmente debería comenzar a ponerse en esta pregunta: ¿es posible decir que no a la alimentación?. Y ahí se nos presentan disyuntivas entre la ciencia y la voluntad. Pero la respuesta será siempre decisión del paciente con autonomía, es decir que será SU elección personal. 

«Cuando acepté que ya no necesitaba comer obligada, me sentí libre.»
«No quiero más tubos ni vías, quiero estar en casa con mi esposo.»

Principios éticos en la Nutrición Clínica

Hay ciertos principios éticos aplicados a la Nutrición Clínica que parecerían algo obvios pero que deberíamos saber (y recordar) TODOS los profesionales de la Salud que trabajamos con pacientes con enfermedades avanzadas:

• Autonomía: El paciente tiene derecho a decidir si desea recibir nutrición artificial o no.

• Beneficencia: Se debe evaluar si la nutrición realmente beneficia al paciente, desde el punto de vista multidimensional, es decir, no únicamente desde lo físico sino también desde lo psicológico y emocional.

• No maleficencia: No se debe prolongar el sufrimiento innecesariamente, ni tampoco dejar de informar.

• Justicia: Se deben distribuir los recursos de manera equitativa.

Desde la Nutrición Clínica con enfoque paliativo concebimos que nutrir a un paciente no es solo una cuestión biológica, sino también ética, social y cultural. Por eso, mi respuesta a todos los interrogantes iniciales es que los profesionales de la Salud (y especialmente los y las nutricionistas) somos, entonces, el vehículo conductor que permitirá al paciente poder tomar sus propias decisiones, y que los factores que los lleven a decidir sean previamente informados y compartidos, y no librados al azar. Por ende, respetar las elecciones alimentarias de un paciente también es honrar su historia, su identidad y su humanidad.