Visibilizar lo invisible

Mariana González es médica pediatra paliativista y trabaja en el Hospital Materno Infantil Ramón Sardá (ciudad de Buenos Aires, Argentina), una de las maternidades referentes en nuestro país. Hace más de 15 años que acompaña a familias en momentos profundamente dolorosos, sosteniendo con sensibilidad, compromiso y presencia. Será la Host Docente de nuestro próximo curso: “Huellas Invisibles”.

En esta charla nos comparte por qué es clave visibilizar los Cuidados Paliativos Perinatales, cómo impacta en las familias recibir atención integral desde el diagnóstico, y qué herramientas hacen la diferencia en contextos de profundo sufrimiento. Una conversación profunda que nos hace reflexionar sobre el valor de cuidar y cómo esta forma de atención puede transformar la experiencia del sufrimiento en un proceso más respetuoso y humano.

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Mariana, ¿qué son los Cuidados Paliativos Perinatales?

Los Cuidados Paliativos buscan anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento en todas sus dimensiones: física, psicológica, social y espiritual. Si bien comparten una mirada semejante para todas las edades, tienen particularidades en cada etapa. En la etapa perinatal, previenen y tratan el sufrimiento de fetos y recién nacidos con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, junto al abordaje familiar, desde el diagnóstico hasta la cronicidad, fallecimiento o el duelo. Siempre desde una mirada transdisciplinaria.

¿Por qué crees necesario visibilizar y capacitar en Cuidados Paliativos Perinatales en el contexto social actual?

Según la Organización Mundial de la Salud, solo el 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben. En Argentina, se estima que es alrededor de un 5%, y en las grandes ciudades.

Además, más del 80% de la mortalidad infantil es por malformaciones congénitas, prematuridad y otras afecciones perinatales, y el 70% ocurre en etapa neonatal. Muchas de estas afecciones hoy pueden diagnosticarse antes del nacimiento. Por eso, este enfoque busca acompañar a las familias desde el inicio, para minimizar su sufrimiento. También es importante considerar las muertes fetales, que ocurren 1 cada 17 segundos en el mundo, muchas veces con subregistro. La formación en este campo es casi inexistente, especialmente a nivel perinatal.

Saudade es una red de fotógrafas/os de Argentina que se dedica a retratar escenas de duelo perinatal y gestacional. Parte de su equipo de voluntarias serán docentes del próximo curso «Huellas invisibles«.

Desde tu experiencia como médica, ¿qué aprendizajes personales o profesionales te fue dejando todos estos años acompañar estos procesos?

Vengo de los Cuidados Paliativos Pediátricos y acercarme al campo perinatal, y en particular al prenatal, fue todo un desafío. Trabajar con obstetras y otros especialistas me abrió caminos y me permitió acompañar a las familias incluso antes del nacimiento. Conocerlas previamente, entender sus deseos y la historia de ese bebé, me dio herramientas para brindar un mejor acompañamiento. La continuidad del cuidado mejora la calidad de vida de esa familia.

¿Qué desafíos enfrentan los equipos de salud al brindar Cuidados Paliativos Perinatales?

Desafíos tenemos un montón, también oportunidades, creo yo. El principal desafío es la comunicación: con la familia y entre los distintos profesionales. Estas familias suelen pasar por múltiples especialidades y es fundamental que haya coherencia y honestidad en lo que se transmite. Lo más interesante es eso, poder aportar cada uno su mirada y estar siempre en comunicación entre nosotros para transmitir coherencia a la familia.

Además, falta formación desde el pregrado; no nos enseñan Cuidados Paliativos. Por eso es clave sembrar interés: no hace falta ser especialista, pero sí tener una mirada paliativa quienes estamos cerca de estas familias.

En septiembre comienza la primera edición del curso “Huellas Invisibles”, que co-coordinas junto a Martín Nallar ¿A quién está dirigido el curso y qué propone?

Está pensado para integrantes del equipo de salud que acompañan embarazos, nacimientos y el periodo neonatal. La propuesta es compartir la mirada de cada docente desde su experiencia concreta, para que los participantes puedan reflexionar sobre lo que sucede en su propio lugar de trabajo.

¿Cómo puede este tipo de acompañamiento transformar la experiencia del dolor o del duelo?

Creemos que los Cuidados Perinatales ayudan a acompañar a las familias en todo el proceso de enfermedad y el duelo con herramientas de acompañamiento integral: trabajo en equipo, continuidad en los cuidados, conocimiento profundo de la historia de ese bebé y su familia. También busca dar lugar a los rituales y la cultura de cada familia, para intentar aliviar, al menos un poco, el sufrimiento que traen estas patologías.

Mariana González es pediatra paliativista, referente del equipo de cuidados paliativos perinatales de la Maternidad Sardá, en la ciudad de Buenos Aires.

Si tuvieras que resumir este curso en una palabra, ¿cuál sería y por qué?

Es difícil resumir el curso en una palabra, pero elijo: visibilizar. El sufrimiento y el duelo gestacional muchas veces son subestimados. Son bebés que nadie conoció porque murieron en la panza, al nacer o pocos días después. La intención del curso es darle entidad a ese sufrimiento, y empezar por nosotros, formarnos, pensarnos, para poder darle la visibilidad que ese sufrimiento necesita.

¿Hay algo más que te gustaría compartir o destacar sobre esta propuesta formativa?

Espero que el curso sirva para difundir esta mirada paliativa en la etapa perinatal, permitiéndonos intercambiar experiencias con docentes y estudiantes sobre cómo se acompaña a las familias en distintos lugares y desde distintas ópticas.

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¿Querés saber más sobre este ciclo? Inscribite antes del 10 de septiembre. 

Especialistas de este campo de atención nos compartirán reflexiones y conocimientos actualizados sobre Cuidados Paliativos Perinatales.

4 encuentros quincenales
Miércoles 10 y 24 de septiembre, 8 y 22 de octubre, de 18.30 a 20.30hs