ENTREVISTAS

Misaela Pérez

Los cuidados paliativos como bandera

por Rafael Minatel

Noviembre de 2024

Los cuidados paliativos esconden cierta belleza para quien puede verla, ya que muchas veces, nos toquen de cerca o de lejos, nos hacen ver la vida con nuevas perspectivas y valorar lo bello de las pequeñas cosas. Incluso cuando tenemos buena salud y estamos en una etapa de la vida muy lejos de algún tipo de protagonismo de los cuidados paliativos, pueden llamar nuestra atención. Tal es el caso de la modelo argentina Misaela Pérez, ganadora de la competición Miss Beauty International 2024, celebrada en el mes de septiembre. Al tener que elegir una causa social para destinar los fondos y el tiempo que el galardón le otorgaría, Misaela optó, ni más ni menos, por la difusión de los cuidados paliativos, para que más personas conozcan su derecho a ser cuidadas con dignidad. En una entrevista con Cultura Paliativa, explicó el porqué de esta elección.

¿Por qué elegiste la difusión de los cuidados paliativos como tu “causa social”?

A menudo nos enfocamos en aspectos de nuestra vida que miran el bienestar, más superficiales, relacionados con la belleza física. Sin embargo, hay aspectos de nuestra vida más profundos y muy importantes, que no logramos percibir. Tal vez a mucha gente no le guste tocar el tema de los cuidados paliativos, pero esto es porque se tiene una distorsión negativa de su significado, porque solo se lo asocia con enfermedades o etapas terminales de la vida, que traen dolor y tristeza.
Quiero demostrarle a la sociedad la amplitud del concepto de “cuidados paliativos”, y también visibilizar qué hacen sus profesionales para poder ayudar tanto al paciente como a la familia.

¿Tuviste algún contacto previo con los cuidados paliativos en tu vida?

Me tocó experimentarlos de cerca con mi mamá. Yo era muy chica pero siempre se hablaba del tema en la casa… Actualmente ella está mucho mejor, por suerte. Es un ejemplo a seguir para mí. 

Por otra parte, también tuve una experiencia con los cuidados paliativos en primera persona, en relación al control del dolor, ya que padezco fibromialgia… 

Son temas que no se visibilizan. Y es una pena porque hay un montón de gente trabajando, no solo a nivel físico sino también mental, porque no es fácil encontrarte con una enfermedad que te da dolor o limita ciertos aspectos de tu vida.

¿Qué tan importante es la salud mental para vos?

Para mí es primordial. No puede dejarse de lado en ninguna parte del tratamiento de una enfermedad, así como no me faltó a mí. Personalmente siempre que puedo estoy aconsejando en estos temas, porque muchas veces uno se culpa y recae en la pregunta sobre por qué nos pasa lo que nos pasa, cuando en realidad desde antes se debe enseñar que la ayuda contra el dolor es un derecho humano y que no siempre somos responsables de las causas de nuestros padecimientos.

¿Por qué crees que la gente puede sentir negación a recibir cuidados paliativos?

Yo pienso que es porque la gente lo asocia directamente con la muerte, y todo lo negativo que trae una enfermedad. Esto sumado a que los sentimientos se encuentran a flor de piel cuando alguien atraviesa o acompaña una situación así.

Primero que nada, se le debe enseñar al paciente y su entorno que el dolor se puede tratar. 

Es por eso que quiero aprovechar la visibilidad de este concurso, que tiene un enorme alcance por redes sociales, porque es una oportunidad de que la gente se informe sobre sus derechos. Hay un equipo de profesionales detrás de todo, que día a día hacen mucho esfuerzo para darle la mejor atención posible al paciente y su familia, por eso quiero visibilizar los cuidados paliativos, ayudar a educar a la gente en esta causa vital y tener un impacto social positivo para la comunidad.

¿Cómo le definirías los cuidados paliativos a alguien que no sabe nada sobre el tema?

Si nos vamos a la definición precisa, los cuidados paliativos son un modelo de atención para mejorar la vida de un paciente (y su entorno) mientras padece o enfrenta una enfermedad limitante para su vida, que necesita ser acompañada con cuidados físicos, psicológicos y emocionales. Muchas veces nos olvidamos de que más allá de un sujeto con una enfermedad, hay una familia que vive a flor de piel esos momentos con el paciente, y es por eso que para mí, resumiendo, los cuidados paliativos son una forma integral de tratar con el dolor en todos sus frentes y en todas sus formas.

¿A cuánta gente te gustaría que le llegue el mensaje?

A todos los que se pueda, con el objetivo primordial de que la población argentina conozca sus derechos en relación al tratamiento de su salud. En 2022 se sancionó la Ley de Cuidados Paliativos, y hay muchísima gente que lo desconoce totalmente, y no sabe que debería poder acceder de manera gratuita a un montón de apoyo. 

De todas formas, me encantaría que este mensaje llegue a todo el mundo, más allá de Argentina, porque el cuidado es algo que nos involucra a todos como seres humanos. Mejorarlo es esencial para ayudar a quienes están más vulnerables.

* * *

La Cultura Paliativa nos involucra a todas las personas, desde quienes desde su rol profesional dedican su vida a cuidar de los y las pacientes, hasta la comunidad en general, que de una manera u otra, cada vez se involucra más en este proceso de aprender lo que realmente significan los cuidados paliativos, y qué mejor manera de ayudar a este proceso que una difusión en nuevos espacios, como la que propone y lleva a cabo Misaela Pérez.