La complejidad de la atención domiciliaria en Cuidados Paliativos

Una colaboración con

por Juan Bourbotte

18 de marzo de 2025

¿Cuáles son los factores más importantes a tener en cuenta en la organización de los Cuidados Paliativos domiciliarios? ¿Cómo adecuar los recursos y servicios a la situación y preferencias de cada paciente y de su entorno?

Una de las razones por las que elegí ser médico clínico fue poder servir de apoyo para los pacientes en sus momentos más vulnerables. Hoy formo parte de un equipo especializado dentro de la Comunidad Paliativa que, como tantos otros equipos, compartimos esa vocación y buscamos a diario soluciones a situaciones complicadas.

Trabajar para prevenir y brindar alivio al sufrimiento de una persona que enfrenta problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, abordando el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales es, desde su definición, una tarea compleja.

Agreguemos que nuestra pretensión no está dirigida solamente hacia un individuo sino que, desde el vamos, nuestro interés y todas nuestras acciones incluyen también a su familia o entorno más íntimo.

Sumemos complejidad… ¿Por qué no hacerlo en casa? Existen distintos grados de evidencia, en que los Modelos de Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos ofrecen beneficios para la Salud Pública porque son costo-efectivos comparados con los cuidados estándar o habituales, favorecen el alivio de los síntomas y la continuidad del tratamiento, y pueden reducir las hospitalizaciones no deseadas, entre otros. 

Pero ¿cuál es la realidad de cada entorno domiciliario? Toca hacerse algunas preguntas: 

• ¿Ese hogar es seguro, accesible y cuenta con el equipamiento necesario? 
  
  
• ¿Existen familiares, amigos u otras personas que puedan integrar una red de cuidados alrededor del paciente?
  
  
• ¿Pueden estar disponibles y coordinados los servicios médicos, de enfermería y otros profesionales que intervienen en la atención en ese domicilio?
  
  
• ¿Están disponibles materiales para una curación, equipamiento (como una cama ortopédica) y medicación (como antibióticos u opioides)?

Hagamos la cuenta con estos primeros ingredientes: sumemos las necesidades del paciente y su familia, y multipliquemos los síntomas y otros problemas relacionados a su enfermedad por los deseos, las creencias y las experiencias previas de cada una de esas personas. ¿El resultado? Un gran desafío que requiere un abordaje integral, especializado y multidisciplinario, adaptado al entorno de cada domicilio.

Otros aspectos que le agregan complejidad a la posibilidad de brindar cuidados paliativos son tan diversos como la alta carga sintomática del paciente, la presencia de niños en el domicilio, la distancia geográfica (con familiares, cuidadores, el equipo de profesionales), las preferencias expresas del paciente y familia (por ejemplo, en relación al lugar de fallecimiento), el acceso limitado a los hospitales de mayor complejidad en caso de requerir derivación, la dependencia del paciente de terceras personas para realizar las actividades de la vida diaria, el nivel socioeconómico, la disponibilidad de opioides y otros medicamentos esenciales en CP, la participación de un financiador público o privado en Salud, etc.

Entonces, ¿cómo crear soluciones para brindar cuidados paliativos domiciliarios de calidad? 

El primer paso es evaluar la complejidad asistencial para planificar con eficiencia los cuidados domiciliarios, y adecuar los recursos y servicios a la situación clínica y socio-familiar, y a las preferencias del paciente y su entorno. Los profesionales especializados en cuidados paliativos son las personas más adecuadas para realizar esta tarea.

El segundo paso consiste en reconocer que la prestación de servicios de atención domiciliaria es posible gracias a la dedicación de los cuidadores informales, los familiares y los profesionales de enfermería domiciliaria. A medida que aumenta la complejidad de la atención, se requiere una mayor especialización de los profesionales y un mayor compromiso y preparación de las personas que rodean al paciente.

Por último, una reflexión sobre los cuidados domiciliarios al final de la vida: Las personas prefieren mayoritariamente morir en su domicilio, pero la mayoría fallece en hospitales. ¿Por qué esa distancia entre los deseos y lo que realmente ocurre?

Para planificar con eficiencia los cuidados domiciliarios y el lugar de fallecimiento es necesario comprender que no siempre el hogar es el mejor lugar para brindar los cuidados que el paciente necesita. Y que el lugar de fallecimiento no es solamente el resultado de la elección del paciente, sino del trabajo conjunto de muchos actores para resolver la complejidad en cada caso particular.

Debemos trabajar siempre para asegurar un buen morir. Y antes, sobre todas las cosas, un buen vivir en el hogar.

Mi abuela decía “No hay como la casa de uno”… Si a la casa de uno le sumamos los recursos necesarios y el trabajo de un equipo que acompaña los deseos y necesidades de nuestra unidad de tratamiento, que elige ese lugar para permanecer y partir, entonces, mi abuela tenía razón.