ENTREVISTA
Prof. Dr. Eduardo Bruera  

La «cultura pali-activa» como parte de la implementación de los Cuidados Paliativos

por Cultura Paliativa

20 de septiembre de 2024

Eduardo Bruera es un médico argentino, oncólogo y especialista en Cuidados Paliativos (CP), uno de los mayores referentes y autor de artículos científicos a nivel mundial en esta disciplina. En confianza lo llamamos “el Messi de los Cuidados Paliativos”. Es director y fundador del Departamento de Medicina Paliativa, Rehabilitación y Medicina Integrativa del MD Anderson Cancer Center (Houston, EE. UU.), donde trabaja desde 1999. Recibió muchos reconocimientos a lo largo de su carrera, entre ellos el Premio al Liderazgo de la Asociación Estadounidense de Hospice y Medicina Paliativa y el doctorado honoris causa en Medicina en la Universidad de Montreal y en la Universidad Internacional de Cataluña. Es, ante todo, un referente en el tema. Nos hizo un lugar en su agenda y conversamos de varios temas.

Este año se cumplen 10 años desde la Convención de la Organización Mundial de la Salud con respecto al fortalecimiento de los Cuidados Paliativos, ¿qué cambios viste desde ese momento hasta hoy?

En 2014 teníamos conocimiento de que los CP cambian el sufrimiento de las personas con enfermedades serias. Hay diversos estudios que comprueban cómo los CP mejoran tanto la calidad de vida del paciente como la de su entorno. La diferencia con respecto a la actualidad es que a lo largo de estos años ha comenzado la implementación de los CP, y más allá de que falte mucho por hacer, este proceso es lo más importante, ya que a esta altura, un lugar donde se atienden pacientes que no disponga de un servicio de CP se está quedando atrás.

En estos años, los CP se han ampliado desde un uso casi exclusivo en situaciones de enfermedad terminal a un grupo más amplio de situaciones de salud, incluyendo otros diagnósticos amenazantes para la vida y/o la calidad de vida, como enfermedades crónicas con dolor constante o incapacitante. En este sentido, ¿cómo ves la diferencia actual entre los CP para situaciones terminales con respecto a los aplicados en cronicidad?

Esa evolución tiene un aspecto positivo y uno altamente negativo. Por un lado la enfermedad crónica, que tarde o temprano va a terminar con la vida del paciente, conlleva un sufrimiento que está presente desde mucho antes del final de su vida. Por lo tanto, acceder a ayudarlo también en esos momentos es una medida excelente. Pero esto incluye el riesgo de que, si el paciente sufre una enfermedad crónica que se prolonga por años, en la que en realidad se encuentra en un estado de discapacidad, está demostrado que los CP han resultado de poca efectividad. Sumado a esto, si se le aplican CP a pacientes sobrevivientes a enfermedades terminales, que entran en un estado de cronicidad, los servicios podrían dejar de dar abasto para los pacientes terminales y eso sí sería trágico, ya que el sufrimiento aumenta cada vez más hacia el final de la vida.

¿Últimamente se habla cada vez más del burn out o síndrome de fatiga emocional, situación que muchas veces tienen que enfrentar los equipos y profesionales que atienden a personas con altos niveles de sufrimiento. ¿cuál es tu mirada sobre esta situación?

El burnout es una preocupación enorme. Una situación en la que el profesional está agotado, en la que siente que no logra nada e incluso termina despersonalizándose, perdiendo la humanidad, se suele deber a las condiciones de trabajo y no a los pacientes. Si el paliativista debe atender demasiada gente, no cuenta con equipos interdisciplinarios y tampoco con los medicamentos necesarios, es muy probable que termine con demasiado estrés. Lo que causa el burnout son dos cosas: el jefe y el empleador. Lo que quema son las condiciones en las que se tiene el contacto con el paciente, pero no hay que temerle a ese contacto. La solución es mejorar la cantidad de pacientes asignados a un médico, las historias clínicas electrónicas, las condiciones de guardias y de trabajo en general, así como a nivel personal, el cuidado de uno mismo para lidiar con el estrés crónico. Es sabido que los paliativistas no siempre somos respetados como merecemos, ya que la biomedicina controla la Medicina, la farmacéutica y los hospitales.. Es por eso que también debemos ayudarnos entre nosotros.

En estos últimos años se comenzaron a incluir distintos programas de enseñanza en las facultades de carreras de salud sobre los CP. ¿Cuán importante es la formación en este campo?

Lo realmente importante es la inserción de los CP en lo académico. Es ridículo que un oncólogo, un cardiólogo, un nefrólogo o un internista sofisticado no puedan manejar el sufrimiento del paciente y lo manden a la casa para que él mismo se ocupe de su sufrimiento. Por lo tanto, insertarnos en los lugares donde se enseña, se investiga y se adquiere conocimiento es fundamental, aunque se debería hacer mucho más rápido de lo que se está haciendo, empezando por los pregrados, pero especialmente en los posgrados, donde ya se trabaja con enfermos. Todos esos profesionales deberían recibir entrenamiento paliativo obligatorio. La inserción final de los CP pasa por tres cosas: que no haya un hospital con cuidados intensivos sin paliativos, que no haya ningún servicio ambulatorio sin paliativos y, finalmente, que no exista ninguna facultad de Medicina que no tenga una cátedra establecida de cuidado y soporte paliativo. Si las instituciones no cuentan con estas cosas, se están quedando atrás.

¿Cómo ves el tema de la legislación de la eutanasia en Latinoamérica?

Muchas veces el avance de la legislación en el campo de la eutanasia es una distracción sobre lo que realmente se debería hacer. Así como sucedió en los lugares donde se llevó a cabo, es que esto distrae de lo que realmente se debe hacer. Un porcentaje bajo de nosotros va a querer terminar con su propia vida y eso podrá responder a diversas razones: existenciales, porque no queremos ser una carga para los demás o porque el nefrólogo, oncólogo u otro médico fracasó en el objetivo de evitarnos sufrimiento. Sean cuales sean las razones, el porcentaje de gente que desea esto es bajo. No sé si los legisladores se han dado cuenta, pero la realidad es que tarde o temprano nos vamos a morir todos, y para cuando su momento llegue, se van a percatar de que no han invertido  lo suficiente en CP. En ese sentido, la eutanasia tiene una gran ventaja ecónomica. Si no, miremos a Canadá, que se está llenando de dinero matando pacientes. Si “Don Juan” un día viene con mucho dolor y sufrimiento a un hospital y se le ofrece acabar con eso la semana que viene, ahorrándose así la quimioterapia, la internación, los estudios de diagnóstico, el cuidado domiciliario y todo lo demás, para encima ofrecerle la solución como un paquete de compras con algo que se inyecta y se acaba todo, le puede resultar muy tentador, pero esto no es lo que la mayoría de nosotros queremos. Mi preocupación es que hay demasiada “pasión” por parte de la gente que quiere llevarla a cabo, y pocos datos al respecto, además de que de esta forma se deja de lado la inversión en CP. Los CP sí requieren internación, estudios, medicamentos. Y eso a los legisladores, las aseguradoras y quienes están haciendo ese debate tan “enfático” les molesta. La plata se debe poner en el trato del sufrimiento de toda la gente de Latinoamérica, antes de que nos muramos, porque aún no tenemos bien desarrollados los CP en este lugar.

Llevándote a un plano más personal, ¿qué significan los cuidados paliativos en tu vida?

Son lo que más sentido le ha dado a mi vida y a mi carrera profesional. Yo empecé como oncólogo, y cuando mis colegas se obsesionaban con un paciente que respondía o no respondía, yo me centraba mucho más en la experiencia humana, y qué se podía hacer para aliviar su sufrimiento y el de su entorno. Esto era cuando los CP no existían. Sin embargo, yo sentía que era algo que se podía realizar, porque siempre sentí que aliviar el sufrimiento innecesario es un gran éxito. Devolverle la sonrisa al paciente, a su familia, ayudarlo a jugar al dominó, ayudarlo a vivir, me da siempre una sensación de satisfacción personal y profesional, y de esta forma también se le puede enseñar a las generaciones próximas que no hay que tener miedo, ya que todos algún día nos vamos a morir, y que cuidar y acompañar es emocional e incluso intelectualmente gratificante.

¿Volverías a elegir la medicina y los cuidados paliativos?

Sí, lo haría sin dudas. Sin embargo, aún hay cosas que me preocupan. Cuando nosotros empezamos, lo hicimos en forma pionera, aprendiendo como se podía. Entonces, teníamos muchísimo por descubrir y estábamos lejos de ciertas discusiones políticas, a diferencia de hoy en día, como por ejemplo, la de la eutanasia. Hoy, esa discusión “nos embarra la cancha” y, por momentos, hasta culpabiliza a los paliativistas porque da a entender que la gente muere sufriendo por culpa nuestra, y no por la falta de recursos. Más allá de todo esto, si me tuviera que meter nuevamente en los CP, sin duda lo haría, porque creo que el futuro es mejor que en mi época. Cuando empezamos todo esto, muchísimos de mis colegas desertaron por el burnout, ya que las condiciones en las que debían trabajar eran muchísimo peores que las de su especialidad original. Hoy en día hay posibilidades de carrera y progreso profesional en esta área específica, ya sea con cursos, revistas, congresos y demás. Si alguien está interesado en el tema, lo invito a meterse, que las posibilidades son muchísimas más que cuando yo empecé..

¿Qué le dirías a la comunidad general para que pueda entender que los CP no son un recurso solo para gente que está transitando el final de su vida?

Por desgracia, la gente suele asociar a los CP con la muerte, en parte gracias a internet. Con el tiempo, me di cuenta de que cuando los llamamos “cuidados de soporte” en vez de “paliativos”, la gente tiende a acudir más, porque se llegó al punto en el que la palabra “paliativo” asusta. Nuestro objetivo es justamente habilitarles a las personas de una comunidad esos tratamientos que les permitan seguir viendo a su familia, seguir viajando y seguir viviendo lo más activamente posible durante su enfermedad. Nuestra contribución es específicamente a su calidad de vida y funcionalidad, e incluso cuando la enfermedad progrese y se necesiten tratamientos específicos y técnicos de final de vida, se deben solicitar los servicios ambulatorios que pueden mejorar la calidad del día a día y la relación de la persona con el entorno. Eso es lo que yo le diría a la comunidad.

Aprovechando que mencionás el tema, ¿qué es la muerte para vos?

Para mí es un proceso absolutamente natural, que nos va a pasar a todos. En lo personal, lo tengo aceptado y entendido en mi vida, así como también sé que la muerte no les parece una buena idea ni a las cucarachas. Siempre cuento la misma historia: cuando mi esposa Marisa empezó a los gritos porque había una cucaracha en el baño, agarré una camiseta mía de Argentina y fui a “cometerle eutanasia”. La cucaracha se escondía e incluso se hacía la muerta para sobrevivir. Ese día entendí esto de que morir ni a las cucarachas les parece una buena idea, creo que no sólo por el hecho de que nuestra vida termina, sino también porque las condiciones en las que esto puede ocurrir pueden ser muy duras para nosotros y para la gente que nos quiere, y por eso terminamos haciendo mucho más de lo que deberíamos para evitar ese sufrimiento. La muerte tiene mucho en común con el parto: hay dolor, hay incertidumbre, hay angustia, junto con muchísimas cosas más que ocurren también, y hemos hecho muchísimo más a nivel técnico y psicológico por mejorar justamente el comienzo de vida que su final. El deber de las próximas generaciones es equilibrar estas cosas.

A modo de despedida, ¿qué significa para vos construir una cultura paliativa?

Yo siempre reflexioné acerca de que la cultura paliativa se adopta en las sociedades, los hospitales, las universidades y los centros de Salud. Siempre hablo en cuatro etapas. Primero, hay que trabajar la negación de la muerte y el tabú que significa para la gente. Para eso, se debe concientizar sobre el sufrimiento de las personas y que hay opciones para aliviarlo. La segunda etapa la llamo “pali-fobia”, y es justamente ese miedo a hablar acerca de los CP y lo que significan (y esto ocurre incluso entre colegas). La tercera es la “palilalia”, que es cuando se habla de los CP sin hacer nada, ya sea enfocando en la eutanasia o en leyes que no sirven de nada. Para lidiar con esto, lo que se debe hacer es, principalmente, empezar a tratar a los CP como cualquier otra área de la Medicina. La última etapa es la “pali-activa”, en la cual se invierte dinero y se le da al manejo del sufrimiento la estatura que se merece. En ese sentido, los paliativos estamos atrás, pero creo que vamos a mejorar… Se debe aspirar a inculcar la cultura pali-activa en la sociedad en general, en hospitales, sistemas de Salud en general, e incluso en las escuelas.

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Desde Cultura Paliativa agradecemos a Eduardo por su tiempo y su generosidad para compartir su mirada. Todo ciclo de conversaciones y entrevistas inicia con una, y qué mejor que arrancar así.