ENTREVISTAS

Dra. Mercedes Bernadá

Encontrarme con los cuidados paliativos fue volver a mis inicios

por Alejandro Nespral en Lima, Perú

Septiembre de 2024

Hace algunas semanas, en Lima, en el XXXI Congreso Peruano de Pediatría, nos cruzamos con la Dra. Mercedes Bernadá, médica pediatra paliativista, referente y pionera del desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay. Además es docente e investigadora, fundadora y jefa de la primera unidad especializada del país, en el Centro Hospitalario Pereira Rosell, en Montevideo.

«Esas primeras preguntas que nos hicimos se transformaron en las guías de razonamiento clínico que utilizamos hoy en día en nuestras instancias de formación», dice la Dra. Mercedes Bernadá, fundadora y referente principal del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossel.

¿Cómo fue tu primer encuentro con los cuidados paliativos?

No fue buscado. A decir verdad, fue un poco de casualidad. Allá por el año 2006, el Hospital Pediátrico Pereyra Rossell estaba en plena reestructuración organizacional, migrando de un sistema basado en servicios a uno con unidades según problemas. En esa época de transformación, casi todas las unidades ya tenían a alguien a cargo y la única que no tenía una persona referente era la de cuidados paliativos pediátricos. Alguien en ese momento me dijo “Mercedes, ¿tú te puedes hacer cargo de cuidados paliativos pediátricos?”. Para aquel entonces, yo no sabía nada del tema.

¿Qué te parece que vieron en vos para ofrecerte ese lugar?

En ese momento, además de Pediatría, yo había realizado el posgrado de terapia intensiva pediátrica y trabajaba en esa área. Pero no tenía nada más. Yo creo que me lo ofrecieron porque era un cargo vacante que a nadie le resultaba fácil tomar.

¿Y cómo reaccionaste? ¿Cuál fue tu respuesta en ese momento?

Dije que sí, y lo primero que hice fue… ¡ponerme a estudiar! Comprendí rápidamente que era una tarea interdisciplinaria. Fue el primer concepto. Ahí me puse a buscar en el hospital colegas que me pudieran acompañar en la tarea. Fui al departamento de Psicología Médica, de Trabajo Social y de Enfermería. Formamos un equipo de estudio y comenzamos a hacer pequeños protocolos que nos permitieran identificar qué tipos de pacientes atender, en qué momentos brindar esa atención y cuáles podrían ser las formas de abordaje. Incluso, con los años, esas primeras preguntas que nos hicimos se transformaron en las guías de razonamiento clínico que utilizamos hoy en día en nuestras instancias de formación.

Una forma de iniciar un equipo de cuidados paliativos distinta a otras, ¿no? Muchos equipos nacen del encuentro de algunas personas, que luego de trabajar juntas logran “convencer” a las autoridades de transformar ese impulso en un proyecto con apoyo institucional…

Tal cual, nuestro caso fue distinto a otros. En aquel momento, dos o tres años antes, en la terapia intensiva de mi hospital un grupo de colegas habían comenzado a hacerse preguntas sobre bioética relacionadas a pacientes con enfermedades crónicas. Tenían problemas cada vez más frecuentes y complejos, como por ejemplo, hasta dónde avanzar con las medidas invasivas. Ese siempre lo reconozco como un legado. Algo más que recuerdo es que Jorge (NdR: Jorge Quián, reconocido médico pediatra de Uruguay, con larga trayectoria asistencial y técnica, actualmente marido de Mercedes) ya había comenzado a introducir en algunos congresos de Medicina la idea de la muerte de los niños como un tema de importancia para los pediatras. Hay una frase que me gusta mucho que dice “estar parado sobre hombros de gigantes”, y creo que refleja lo que me pasó a mí, porque de alguna manera ese proyecto de la terapia intensiva y esos trabajos de Jorge fueron las semillas que permitieron luego la creación de la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos del país. También en aquella época, en el año 2007, en Uruguay se creó el Sistema Nacional Integrado de Salud, que incluye el derecho a los cuidados paliativos y en el 2008, la Ley de Derechos de los Usuarios. Todas estas cosas confluyeron en esta primera etapa de formación del proyecto. 

El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital del Pereira Rosell, el primer equipo que se formó en Uruguay, fundado en 2008.

¿Cómo está hoy el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, a 16 años de la creación de la primera unidad?

Primero que nada, diría que los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay son un tema que está puesto en la agenda asistencial y educativa, y algo en el campo de la investigación. En estos años avanzamos mucho, pero no lo suficiente. En nueve de los diecinueve departamentos del país hay algún tipo de estructura de atención (equipos o profesionales). En algunos departamentos hay sólo en la función pública y en otros sólo en la función privada. Diría que aún hay inequidad. Solamente en un equipo, en la ciudad de Maldonado, se lleva a cabo una experiencia modelo en la que se logró un convenio de complementación entre lo público y lo privado. También es verdad que en Montevideo vive la mitad de la población de nuestro país y es donde están la mayoría de los equipos especializados. Sin duda hemos avanzado mucho en estos años, aunque creo que todavía hay tantísimo por hacer en el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay. 

¿Qué avances han logrado en el campo de la Educación?

Hemos logrado brindar de manera sostenida un curso que actualmente dura dos meses y medio para todos los residentes de Pediatría. Este curso es obligatorio y tiene un examen final, el cual se debe aprobar para avanzar con la formación como pediatras.

¿Cómo es la experiencia de estos médicos y médicas que se están formando, al momento de encontrarse con los cuidados paliativos pediátricos?

A los y las residentes, cuando terminan la rotación en nuestro equipo, les preguntamos habitualmente qué es lo más importante que se llevan. La gran mayoría nos suele contestar: “A mí este tipo de pacientes, los niños y niñas con enfermedades graves, antes me daban miedo. Cuando los veía en la guardia trataba de mirar para el costado y ahora siento que sé por dónde empezar, cómo tratarlos, cómo hablarles, cómo pensarlos”. En general, nos hacen muy buenas devoluciones. Muchas veces, los primeros que piensan en cuidados paliativos en el hospital son los residentes. 

¿Qué de la Mercedes de hoy tiene que ver con que te hayas cruzado en tu vida con los paliativos?

Creo que encontrarme con los cuidados paliativos fue de alguna manera como volver a mis inicios. Cuando estaba en mi último año de Medicina tuve una fuerte crisis, una duda sobre si esta disciplina era para mí. No estaba segura si con la Medicina yo iba a poder llegar a lo profundo de las personas. Incluso, pensé que debía estudiar Psiquiatría. En aquel entonces, fue muy importante para mí cruzarme con un médico que había hecho una pasantía en Estados Unidos en una unidad de medicina psicosomática. Ese médico, en ese momento, había creado en el hospital un equipo de Medicina Psicosocial con una enfermera, una trabajadora social y otros profesionales. Tuve la oportunidad de sumarme a esa experiencia y no sé, me volvió el alma al cuerpo, como una forma de reconectar con algo mío muy profundo. Luego pasó el tiempo y me decidí a estudiar terapia intensiva infantil. Recuerdo que ese médico, en su momento, me dijo: “Mercedes, terapia intensiva lo pueden hacer muchas personas… ¿Por qué no seguís por este camino?”. Después de muchos años de dedicarme a la terapia intensiva, encontrarme con los cuidados paliativos me permitió volver al origen, a esa parte de la Medicina que me hizo volver a unirme con todas mis partes: con el interés con el conocimiento científico, con el pensamiento médico, pero también con lo humano, la visión integrativa. Yo creo que los cuidados paliativos a mí me hicieron mejor pediatra, mejoraron mi capacidad de escucha y de acercarme al lugar de los niños y familias que atraviesan una enfermedad. 

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Mercedes Bernadá es médica pediatra. Profesora Agregada de Pediatría, Facultad de Medicina, UdelaR. Diploma de especialización interdisciplinaria en Cuidados Paliativos Pediátricos. Jefa de la Unidad de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos en la Asociación Española, y coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.