MIRADAS

Ser realista es soñar lo imposible

Estuvimos en Chile y visitamos Casa de Luz, el primer hospice pediátrico de Latinoamérica.

por Melisa Wortman en Santiago de Chile

Noviembre de 2024

Cuando se muere la carne, el alma busca su sitio
Adentro de una amapola o dentro de un pajarito
Violeta Parra, Rin del angelito

Llego en mi auto sin saber bien qué habrá al otro lado de ese portón de madera. Estoy en el punto que marca el GPS, en alguna esquina de la comuna Independencia, en Santiago de Chile. Nunca he estado en un hospice pediátrico. No sé qué me voy a encontrar. ¿Caos, corridas, tristeza, despojo? No. Hay una calma arrancada del trajín de la ciudad. Hay un montón de sonrisas. La bienvenida es total. El lugar es luminoso, amplio, verde, estudiadamente armónico, como un hotel de lujo.

Hace unos días contactamos a Mónica Gana. Respondió enseguida, nos invitó, me recibió a cara lavada, fresca, amable, tan amable que no hay adjetivo que le haga justicia a su calidez, a su gesto genuino. Mónica, a quien le dicen “Mono”, recibe a este unipersonal equipo de Cultura Paliativa una tarde de octubre, con tiempo, con ganas de charlar.

Desde 2022 y junto a María Dolores Larenas, Mono está a la cabeza del equipo de Casa de Luz, el primer hospice pediátrico de Latinoamérica. Les invitamos a que nos acompañen a disfrutar del privilegio que tuvimos de charlar con esta mujer entrañable.

Cuando bajo del impacto inicial por la belleza del espacio físico y del aura sacada de un libro de este lugar habitado por la vida, la muerte, el dolor y el alivio, nos acomodamos para la entrevista, entre carpetas con nombres de pájaros típicos de Chile. Mono me cuenta que las habitaciones no tienen números sino esos nombres: gaviota, garza, chorlito, cauquén, chincol, picaflor y hasta un tal perrito.

Mónica Mono Gana, Directora Ejecutiva de la Fundación Casa Familia

¿Cómo surge esta idea tan singular en tu familia?

Hace veintitrés años, con mi mamá creamos la Fundación Casa Familia, de la cual soy directora ejecutiva, porque mi hermana tuvo un linfoma y después mi papá, una leucemia, hace treinta años. Primero fue mi hermana, y cuando ella se mejoró, se enfermó mi papá. Entonces, en la infancia de estos seis hermanos que somos siempre había alguien enfermo en el entorno. Se fueron a tratar a Estados Unidos, así que nos separamos como familia. Y vivimos todo lo que viven las personas que tienen un familiar con cáncer, como el miedo a la muerte, la desinformación…

Cuando se mejoraron (están vivos los dos), yo estaba saliendo de la universidad (no estudié nada vinculado a la Salud sino Administración de Servicios) y fuimos con mi mamá al Calvo Mackenna, el hospital pediátrico más grande de Santiago. Ahí nos dijeron que hacía falta una casa para los niños, para que estuvieran después de sus trasplantes de médula. Y a nosotros nos hizo todo el sentido… mi papá era trasplantado de médula, sabíamos lo que significaba, y estaban empezando a trasplantar a los niños en el sistema público en Chile. Así que conseguimos que nos prestaran una casita. Había tres niños; así empezamos. Mi familia no ha puesto recursos económicos; solo la experiencia y las ganas de aportar. Empezamos por esa casa. A los ocho años ya éramos cuatro casas vecinas, porque empezamos a levantar recursos y en 2014 construimos un edificio que está en Ñuñoa (Casa Familia) donde recibimos a treinta niños con cáncer con su cuidadora, como casa de acogida. En Chile el sistema está super centralizado, entonces se tienen que trasladar a Santiago en la mayoría de los casos.

Ahí recibimos a niños con temas oncológicos y hay un piso especializado en post-trasplante de médula ósea. En eso estábamos en 2014, cuando inauguramos. Después crecimos más del 50%… creíamos que con ese desafío estábamos listos. Mi idea era hacer bien el trabajo, entregar un servicio digno, que se necesitaba… estar aportando y buscar financiamiento privado o público para que la cosa fuera sostenible, en fin… pero este mismo crecimiento nos mostró que teníamos cada vez más niños con cáncer y que un 25% tenía necesidades paliativas. Ahí empecé a darle vueltas a algunas preguntas: ¿Qué pasa cuando ya no hay tratamiento curativo? ¿Qué pasa con los niños? ¿Cómo funciona el sistema en esos casos? Y me di cuenta de las tremendas carencias que había… Si bien en los años anteriores habíamos acompañado a muchos niños, no habíamos mirado esto en particular. Obviamente, uno no puede ayudar en todo…

Vista la necesidad e instalada la preocupación, ¿qué hiciste?

En ese momento se me prendió la luz de investigar qué existía en el mundo. Me puse a leer mucho sobre cuidados paliativos, más que nada a la Dra. Elizabeth Kübler-Ross, y vi que había unas casas, unos hospices, me puse a investigar qué era un hospice… y justo la Fundación Elizabeth Kübler-Ross (EKR) se instaló en Chile en ese mismo año, como uno de esos cruces de cosas increíbles que sucedieron alrededor de esta casa. La Fundación EKR se instaló a cargo de Eva Velandia, una psicóloga colombiana que llegó solita después de que el hijo de Elizabeth le pidiera que se instalara en Chile y bueno, lo primero que hizo la fundación en el país fue asesorarnos a nosotros. Juntas nos paseamos por las unidades de cuidados paliativos pediátricos de los hospitales de Santiago para preguntar si para ellos era una necesidad crear un espacio así o no. Porque de pronto pasa que uno se propone crear cosas que por ahí no se necesitan, o no le hacen sentido al beneficiario. Para nosotros sería una maravilla, pero veamos qué dicen los especialistas. Y fue increíble, porque todos se emocionaban, no podían creer que alguien estuviera pensando en hacer algo así en Chile. Así que a todos los que se nos emocionaban les dijimos “Bueno, ayúdennos” y creamos una comisión de expertos voluntarios que crearon el modelo de atención, basados en el modelo inglés pero adaptado a la realidad chilena, a cómo funcionan las familias aquí, a las opciones de Salud en el país, etc. Y yo, mientras tanto, me puse a buscar terreno, arquitectos, financiamiento. Fue una locura, pero ya en 2022 teníamos esta casa construida.

Aquí podemos recibir a nueve familias, de niños en cuidados paliativos, no necesariamente en fin de vida: pueden ser niños con enfermedades crónicas o amenazantes para la vida, con “necesidades especiales de salud”, donde la familia necesita apoyo.

¿Cuál es la diferencia entre la casa de acogida (Casa Familia) y este hospice (Casa de Luz)?

El otro espacio es para niños que están en tratamiento oncológico activo, que van al hospital y vuelven. Ahí simplemente funcionamos como su “casa en Santiago”. Acompañamos el cuidado, hay psicólogas, pero somos casa. Aquí, en cambio, hay niños que tienen necesidades paliativas, con enfermedades avanzadas, en fin de vida o no, pero acá el equipo es más de Salud, hay enfermeros 24 horas, estamos en contacto muy directo con el equipo tratante. El niño sigue dependiendo de su equipo de origen. Nosotros recibimos las indicaciones y, según lo que cada familia necesita, armamos un “plan personalizado”.

Este es un dispositivo nuevo, que no existe en otro lugar en toda la región. Debe ser un desafío comunicar su existencia y funcionamiento, y hacerle lugar “culturalmente” a la idea. ¿Por qué creés que nunca está colmada la capacidad de este lugar?

Nunca ha estado lleno. Hay varias razones posibles: como es un dispositivo que no conocen, a los trabajadores de Salud no les surge espontáneamente la idea de derivar para acá. Generar confianza va a llevar un tiempo. Como no conocen el lugar, prefieren evitarse un problema. Y, además, hay muchísima resistencia de los equipos de Salud para tomar la decisión de una derivación pediátrica de este tipo, de aceptar que es tiempo. Las familias también, por supuesto, ponen sus resistencias. ¿Quién va a querer que manden a su hijo a una casa donde muchos niños mueren? Nadie. Pero si está acompañada y asesorada por su equipo, va a confiar. El tema es que el equipo se demora en aceptar que estamos en la instancia de cuidados paliativos, que ya no hay tratamiento curativo, que derivar es la mejor opción. Este es un problema que se presenta en todas partes; lo hemos visto en congresos y charlas en todo el mundo.

De alguna forma este lugar es como una gran casa de respite care (cuidado de relevo), donde la familia puede delegar tareas prácticas de cuidado y dedicarse a su rol más afectivo y de contención… ¿Cómo es el abordaje de Casa de Luz en relación a este constante cuidar a quienes cuidan? 

Como estamos en cuidados paliativos, la unidad de tratamiento es el niño y todo su grupo familiar. A través del plan personalizado, buscamos ver qué necesidades médicas y técnicas pero también espirituales, emocionales, sociales tiene la familia. Se cuida mucho a quienes cuidan y acompañan. No se ve a nadie por separado.

¿Con cuántas personas de su familia puede venir un niño o una niña? ¿Y qué promedio de tiempo se quedan?

Pueden venir tres personas además del niño, pero nos acomodamos si necesitan venir más. Y sobre los tiempos, hay de todo: hemos tenido niños que nacieron con alguna cardiopatía, estuvieron una semana y fallecieron, y el que más estuvo se quedó un año. Depende mucho si es una estadía transitoria, que suele ser más larga porque apunta a algún tipo de fortalecimiento, que si vienen por un final de vida. Tenemos aproximadamente mitad y mitad de estadías transitorias y finales de vida. Nuestro ideal es que vengan aquí y se fortalezcan lo suficiente para que se atrevan a volver a su casa, ayudar a generar las condiciones para que mueran en su casa con una mamá contenida, segura, tranquila, por ejemplo.

¿Cómo articulan ustedes con las escuelas hospitalarias, en los casos en que los niños o las niñas puedan y deseen continuar con su educación durante su enfermedad?

Este lugar no está pensado para internaciones tan largas. Los niños con cáncer que están en la otra casa, la casa de acogida, van a la escuela hospitalaria, según el caso, y también hacemos acompañamiento en la casa. Aquí todo se adapta mucho a las necesidades del niño. Si quiere seguir aprendiendo, independientemente de que su fecha de muerte se vea cercana, una voluntaria se hace cargo… En el caso de los enfermos crónicos, articulamos con la escuela de origen, etc. Es un desafío también con los hermanos, que a veces salen de sus escuelas por muchos meses. Evaluamos el caso a caso y buscamos la forma, siempre.

El acompañamiento acá no termina con la muerte de un niño o niña. ¿Cómo son los programas para monitorear el proceso de duelo?

Después de la muerte de un niño, la persona que ha sido más cercana a la familia dentro de nuestro equipo de voluntariado (que es super potente y está capacitado por la Fundación EKR) les acompaña por Zoom, teléfono, como se pueda, al menos durante un año. Y además, junto a Humana Muerte, compartimos una jornada de duelo llamada Agua de ti una vez al año, un fin de semana en el que invitamos a las familias, y les pagamos el pasaje y la estadía en una casa de retiro, acompañados por profesionales de Salud.

También tenemos un programa de sobrevivientes de cáncer, y otro llamado Volver a casa, para ayudar a las familias que no tengan una vivienda adecuada a que su hijo pueda volver a su lugar de origen en condiciones óptimas. Se apoya a la familia para gestionar trámites para obtener subsidios, mejoras o lo que sea necesario.

Altar del Día de Muertos, para honrar a todos los niños y niñas que pasaron por la casa y fallecieron. Fuente: iG Casa de Luz.

¿Cuántas personas trabajan aquí? ¿Y cómo se cuidan, cómo se contienen ustedes?

Somos dieciocho personas, dos por niño si el lugar estuviera lleno. La estructura de personal es súper robusta porque el acompañamiento es muy demandante.
Aquí, uno de los pilares es el cuidado del grupo. Cuando empezamos a investigar sobre cómo funcionan los equipos de cuidados paliativos en los hospitales, nos dimos cuenta de que el cuidado queda muy en manos de cada uno, todo es responsabilidad del mismo trabajador de Salud, su auto-cuidado, pero nada queda a cargo de la institución. Nosotros aquí tenemos al menos una hora por semana de cuidado del equipo, cuando muere un niño se hace un rito de cierre, emocional, psicotécnico… nos tenemos muy monitoreados. Es muy importante que las horas de cuidado del equipo sean parte de las horas de trabajo. Tenemos, de hecho, una persona que se ocupa de esa área, de mirarnos, quién está en qué… es el beneficio de hacer cosas nuevas: podemos crear, ver las necesidades e inventar, con excelencia y responsabilidad.

*
Cuando cerramos la entrevista, antes de hacer un recorrido por el hospice, se escuchan las palabras “hermosa locura”. Es que parece surreal este lugar perfecto, con materiales y tecnología de alta gama, con profesionales con gran formación y una capacidad de empatía a la altura de este espacio. Parece surreal que alguien, que una familia se haya sentido interpelada y haya puesto su inteligencia al servicio de hacer los contactos, los cruces, las gestiones necesarias para que este lugar exista y esté disponible para cualquier familia chilena (¡o migrante!) que lo necesite, de manera gratuita y sin peros ni letra chica.

Parece imposible. Pero existe. Ese lugar no está en un universo paralelo: se llama Casa de Luz, está en Santiago de Chile, y es una experiencia real, dispuesta a replicarse donde haya una familia que necesite un abrazo en el momento más duro de su vida. Y después.

Para esto también soñamos Cultura Paliativa; para contar proyectos como este. Ojalá esta visita y esta entrevista sean un pequeño aporte, un puente para que estemos cada vez más cerca de tener muchas casas de luz en nuestra Latinoamérica.

Las nueve habitaciones son cálidas, luminosas y amplias. Excepto por la cama, no se parecen en nada a las habitaciones de un hospital. Fuente: página web Casa de Luz.

Sala del encuentro, donde se realizan reuniones que abrazan cualquier religión o cosmovisión, y donde tienen lugar los velatorios de los niños y las niñas que fallecen en la casa, si sus familias así lo desean. 

Fundación Casa Familia
+562 28236389
contacto@casafamilia.cl
Casa de Luz: Escanilla 728, Independencia, Santiago de Chile
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