ENTREVISTA
Dr. Jacinto Bátiz 

La cultura paliativa está en crecimiento

por Cultura Paliativa

20 de septiembre de 2024

¿Qué es una cultura paliativa? ¿Es algo que podemos aprender/enseñar, es una intuición, una capacidad que se puede desarrollar? ¿Es un entramado de saberes? ¿Cuáles son sus bases, eso que no puede faltar? Una de las primeras personas que comenzó a utilizar este término fue, hace varios años ya, el Dr. Jacinto Bátiz (médico paliativista, Santurtzi, España). A lo largo de su carrera, ha publicado varios libros: Bioética y cuidados paliativos, Cuestiones sobre la eutanasia, ¡Cuidadme así! y Hacia una cultura paliativa, entre otros.

Hace algunos años, en tus conferencias y en tus libros comenzaste a mencionar el término cultura paliativa, como un enfoque amplio y a la vez más abarcador. ¿Podrías contarnos qué supone este concepto?

Me animé a divulgar el concepto de cultura paliativa porque creo que estamos muy mentalizados con la medicina preventiva y la curativa, y la sociedad entiende bien de qué se trata cada una. Sin embargo, yo temía (y aún lo sigo haciendo) que por el lado de la medicina paliativa aún había poco entendimiento de la sociedad. Mi idea con el concepto era igualar esa cultura que ya existe, de la prevención y la curación, con la paliativa, ya que, en mi opinión, las tres son complementarias. Cuando no podemos prevenir ni curar, debemos demostrar que todavía hay una forma de ayudar a la persona a través de los cuidados paliativos.

Yo me jubilé hace mucho, ya tengo 76 años, pero siempre seguí comprometido con mi hospital para divulgar, informar, investigar e innovar, todo esto con el objetivo de cuidar mejor. Por eso diseñé el Instituto para Cuidar Mejor en mi hospital, que sigue esta línea… La Fundación Pía Aguirreche, que creamos hace dos años, pidió mi asesoramiento como profesional. Se trata de una fundación formada por familiares de una paciente que falleció y que, con base en su experiencia con los cuidados paliativos, quieren ayudar a mejorarlos en nuestro país. Lo primero que se nos ocurrió fue hacer unas tarjetas de visita para repartirlas entre la gente, y luego se nos vino la idea de escribir un libro. Ese fue el momento en el que empecé a escribir el libro HACIA UNA CULTURA PALIATIVA  (Nota: Se puede descargar de manera gratuita aquí). 

¿Qué aprendizajes te dejó escribir y presentar este libro?

Los especialistas en comunicación en fundaciones como la nuestra son muy importantes, ya que los médicos sabemos qué mensaje tenemos que dar pero no sabemos cómo, mientras que los comunicadores sí. Entonces, si nos complementamos, vamos a hacer una buena labor. El libro ayudó a acercar a los ciudadanos de una manera amable, entendible y sencilla hacia los cuidados paliativos, de forma en que deje de producir un efecto negativo en la sociedad, porque cuando se habla de cuidados paliativos parece que únicamente se está hablando del final de la vida, y a causa de eso, muchos pacientes y familiares se niegan a recurrir a las unidades paliativas. En cambio, queremos transmitir que la cultura paliativa es acompañar y cuidar a la persona que está sufriendo, para que la vida que le queda sea lo más tranquila posible.

A lo largo de tu larga trayectoria como médico dedicado a los cuidados paliativos seguramente has aprendido muchas cosas. ¿Cuáles son las que considerás más importantes?

Fundamentalmente, aprendí mucho de los enfermos y de sus familias. Comprendí lo que decía la psiquiatra y escritora Elisabeth Kübler-Ross: que los enfermos son nuestros maestros. También entendí la importancia del trabajo en equipo, y es que luego de liderar tantos años un equipo que trabaja de una manera multi e interdisciplinaria se va asimilando esa idea. Esto va de la mano de que el director o jefe del equipo debe ser, ante todo, un líder, y el primero que se ponga a hacer las cosas. Además, aprendí que la atención a las personas debe ser integral y no seccionada, más allá de que cada miembro del equipo, lógicamente, tenga su especialidad. De esta manera, el paciente puede ser contenido y apoyado física, espiritual y emocionalmente.

¿Cuál considerás que es el rol de la comunidad en la expansión y el desarrollo de los cuidados paliativos?

Yo creo que la comunidad tiene dos objetivos: el primero, ser comprensivos y compasivos con los demás. El segundo, intentar a nivel social exigirles a los gestores de Salud, en las distintas comunidades de sus respectivos países, una mayor atención en cuidados paliativos, no como una necesidad sino como un derecho de todos. Con nuestra fundación, específicamente en Bilbao, dimos varias conferencias dirigidas a la comunidad acerca de lo que son los cuidados paliativos y qué necesitan saber para ayudarse entre todos.

¿Qué tan importante es el trabajo entre las ONG para lograr una mayor difusión y una mejora en la cultura y el cuidado paliativo?

En la Fundación Pía Aguirreche entendemos justamente que no debemos ser protagonistas de nada, y siempre estamos buscando hacer sociedades con otras fundaciones. De hecho, muchos de nosotros participamos en eventos de otras organizaciones, así como las invitamos a participar de nuestros eventos. Pronto voy a dar una conferencia en Murcia en nombre de la fundación, y nuestro presidente va a participar en un foro de distintas ONG. Sin duda, la sinergia es importante, y más aún con los medios de comunicación y redes sociales hoy en día. La filosofía, en este caso, debería ser como los cuidados paliativos: trabajo en equipo para lograr mayor eficiencia

¿Qué reacciones tienen las nuevas generaciones de estudiantes, tanto de colegios como de facultades de medicina, cuando toca hablarles de cuidados paliativos?

Nosotros tenemos intervenciones en distintas áreas, como los colegios, donde vamos a dar charlas acerca de los temas que despierten interés en los alumnos, así como también les hablamos a los profesionales más jóvenes acerca de los cuidados paliativos, y la alternativa que esto significa cuando no se puede prevenir ni curar. Al escucharnos, muchos de estos jóvenes sienten un enorme alivio, ya que finalmente encuentran una buena manera de lidiar con pacientes terminales o crónicos. Muchas veces, cuando no se ofrecen esta herramientas, la eutanasia se ve como una opción tentadora para el paciente, especialmente en países como en España, donde es legal. Desde mi punto de vista, debemos aprender a aliviar el sufrimiento de las personas, antes que eliminarlas. Es nuestro deber llegarle a la gente más joven, y es por eso que este año en la Universidad de Deusto en Bilbao hemos iniciado un curso básico acerca de los cuidados paliativos para que los profesionales que se gradúen de allí conozcan lo fundamental de este campo. Y hemos visto que, durante las clases, los jóvenes suelen quedarse muy enganchados con lo que les decimos. Siempre les hacemos saber que para los CP se necesitan habilidades de comunicación, buena formación clínica y habilidad en la toma de decisiones, porque muchas de las que hay que tomar son realmente difíciles. La formación en bioética es fundamental. Es por todo esto que yo creo que la cultura paliativa está en crecimiento.

¿Cuáles son los próximos objetivos para continuar este crecimiento de la cultura paliativa?

Lo primero es reconocer las necesidades de la sociedad. Actualmente estoy co-dirigiendo una cátedra de cuidados paliativos en la Universidad Francisco de Vitoria, así como una tesis doctoral que analiza todos los recursos y cómo se utilizan en cada comunidad autónoma del Estado español, y ver cómo abordar las deficiencias que haya. A través de esto nos dimos cuenta de que lo fundamental y prioritario es la formación de los profesionales, ya que hoy en día, muchos pacientes mueren de mala manera a causa de profesionales mal formados. Una inversión en formación es siempre una inversión rentable. La divulgación es otro elemento crucial, y es por eso que la Fundación Pía Aguirreche tiene estos dos objetivos, además de brindar recursos para que los profesionales puedan investigar.

¿Qué podría estar dificultando alcanzar estos objetivos?

Cuando se trabaja en fundaciones privadas, en realidad no hay barreras. Todo depende de los recursos de autogestión que se tengan. Cuando nosotros tenemos una propuesta para las entidades oficiales, justamente vamos a ofrecer, no a pedir. En cambio, a nivel de formación, sí existen esas barreras, dado que se burocratiza mucho el llevar a cabo cursos de formación. Si nuestra fundación se asocia con universidades privadas, la finalidad es que el alumno pueda tener una matrícula más accesible, así como flexible.

A veces la potencia la tiene la pregunta, porque a fin de cuentas las respuestas van surgiendo, se van haciendo, se van construyendo. El desarrollo de una cultura paliativa, o para decirlo en otras palabras, el hecho de que la cultura donde vivimos tenga esa impronta, es -también- un trabajo lento que está hecho de muchas acciones y la dedicación de muchas personas. Algunos elementos para este desarrollo son claves y muchos surgieron en la conversación: educación, difusión, comunidad, sinergia son algunos de nuestros favoritos. Hacia allá vamos, hacia una cultura paliativa.