CULTURA PALIATIVA

La historia de una idea

por Alejandro Nespral

20 de septiembre de 2024

―¿Y qué nombre le ponemos?

―Tengo uno en mente.

Un momento clave de un proyecto es cuando toca elegir el nombre. Hay gente que no le da mucha importancia y otra que se pone nerviosa. Estoy seguro de que ya se inventaron aplicaciones de inteligencia artificial para hacer este trabajo. Yo soy de un extremo a veces absurdo: no puedo avanzar si no sé cómo se va a llamar el asunto que tengo entre manos.

Allá por el final de la pandemia, a mi amigo Víctor y a mí nos venía dando vueltas en la cabeza una idea, o algo así. Después de varias décadas de amistad, de haber compartido historias, épocas, viajes, música y proyectos, descubrimos que tener ganas de hacer cosas juntos nos mantiene vivos. Y así seguimos. Otro día les contaré algunos de los proyectos más bizarros en los que nos vimos involucrados.

De manera desordenada y con espasmos de entusiasmo comenzamos a tomar apuntes y a escribir cosas sueltas, a mandarnos audios de la nada, sin contexto. Me gusta y a la vez me genera un poco de ansiedad ese momento embrionario de las ideas en el que sólo son eso, ideas, cuando estadísticamente sabemos que abundan las posibilidades de que no sobrevivan a esta etapa y mueran.

Pero fueron pasando los meses y la idea seguía ahí. Iba mutando levemente, se iba acomodando. Las chances de quedar en el olvido siempre estaban. Pero cada un par de semanas uno de los dos volvía a mencionar el tema.

―A mí lo que me gustaría es hacer un portal de noticias paliativas.

―No, mejor una plataforma educativa.

―¿Y si hacemos las dos cosas a la vez?

Las ideas se van materializando al momento de contarlas. Cuando en aquellos días le intentábamos explicar a alguien de qué iba la cosa, le hablábamos de una plataforma, de un espacio donde un curso pudiera estar cerca de una noticia, donde una entrevista estuviera junto a un seminario. Eso, educación y noticias en un mismo lugar.

Sonaban muchos verbos: aprender, conocer, descubrir, discutir, decir, reflexionar. Todo eso en el universo de lo paliativo. Nacía un juego de palabras: in-formación paliativa. Todo iba bien hasta que tuvimos que nombrarlo.

―No me convence el nombre que elegimos.

―A mí tampoco.

Un día, casi sin darnos cuenta, comenzamos a referirnos a este proyecto con otro nombre. Iniciamos una época híbrida: a veces decíamos el nombre viejo, a veces el nuevo, como dejando que algo se destrabara solo. A veces es eso: sólo hay que esperar a que algo se destrabe. 

A partir de un día, comenzamos a nombrar eso que estábamos haciendo como Cultura Paliativa y sentimos el alivio en el cuerpo. Se dio un efecto dominó: las ideas empezaron a fluir con facilidad, las etapas se ordenaron, las tareas, el horizonte. Incluso nos terminamos de convencer de la idea.

―Pero ¿qué es una “cultura paliativa”?

―No lo sé, ya lo veremos.

Nos lo tomamos más en serio e hicimos un plan de trabajo, convocamos amigos, amigas y empezamos a armar un equipo. Primera gran sorpresa: a varias de estas personas el proyecto les resonaba, y fuerte. “Estaba buscando algo así en esta etapa de mi vida”, dijo una de ellas cuando la invitamos. El micro big-bang había explotado. Supimos que había algo y que ese algo había encontrado ―al fin― su nombre.

Transformar las ideas en proyectos y los proyectos en acciones es parecido a escribir una canción: hay que dejar que la música aparezca, con su ritmo, con su cadencia, dejar que la letra le hable también a la melodía.

Cultura Paliativa es un proyecto que ―a quienes lo integramos― nos pasa en un momento especial de la vida. Cada tanto sucede que un grupo de personas se cruza y se reconoce en una idea. Se apasionan y sienten que pueden hacer algo nuevo, lindo, transformador. Exactamente eso nos pasó y nos está pasando.

Cultura Paliativa nace del deseo de que todo ese mundo que se engloba en “lo paliativo” siga creciendo, dándose a conocer, llegando a más personas. Pero también surge con la intención de ser un lugar donde se puedan entrelazar saberes y oficios. Si los cuidados paliativos comienzan a ser parte de la cultura, necesitamos representar muchas voces, ser diversos en la mirada y en los saberes. Nuestro equipo de trabajo es nuestro primer intento por llegar a esto: venimos del campo de la Salud, de la Comunicación, del Periodismo. 

Creemos que, desde hace rato, lo paliativo salió de los consultorios, los hospitales y los bordes de las camas de los pacientes. Lo paliativo no es solamente una especialidad médica, algo pequeño y marginal, o algo que sólo tiene que ver con el cáncer o con una persona que se está por morir. Es algo más grande. Porque cuidar es algo grande y a la vez primario, algo que nos define y encuentra como colectivo de personas.

En estos años, en nuestras sociedades se comenzó a hablar un poco más de la muerte, del duelo, de la enfermedad, de los derechos de quienes sufren. Algo flota en el aire, en la comunidad y en los espacios que habitamos. Lo paliativo sucede también en los parlamentos, en los noticieros… Hay más libros, documentales y películas. Aparece con menos sorpresa en una charla entre amigos.

Falta, claro, siempre va a faltar. Pero avanza. Y avanzar significa comenzar a ser parte de nuestra cultura.

Bienvenidas y bienvenidas a Cultura Paliativa, un lugar donde encontrarnos a hablar de estos temas.