Proyecto de vida en el final de la vida

por Guillermina Alebuena

14 de marzo de 2025

En el año 2021 fui convocada por mi colega Lic. Virginia Sosena a disertar en una Jornada auspiciada por la AAMyCP denominada “Terapia Ocupacional y Cuidados Paliativos: ocupaciones y enfermedades avanzadas”, en el Hospital Sommer, de General Rodríguez, en la Provincia de Buenos Aires.

Esa semana había fallecido una paciente que acompañamos durante un largo tiempo y fue su vida la que me inspiró a preparar mi exposición y luego a escribir esta experiencia.

Las definiciones de Terapia Ocupacional son variadas, pero el común denominador es la Ocupación, actividad primordial del ser humano, propositiva y significativa. En líneas generales, engloba las actividades de la vida diaria, la participación social, el trabajo, el juego, la educación, la gestión de la salud, el descanso y el sueño, el tiempo libre y el ocio.

La Asociación Argentina de Terapistas Ocupacionales (AATO) define la Terapia Ocupacional como una “profesión que brinda respuesta a personas, grupos y/o comunidades que presentan dificultades permanentes o transitorias para desarrollar las ocupaciones inherentes a su proyecto de vida”¹.

El Modelo de Cuidados Paliativos basados en la Ocupación² señala aspectos claves: el ser, el hacer, el pertenecer, y el llegar a ser, como el legado que posibilita reafirmar la vida y prepararse para la muerte, en un entorno seguro y de soporte.

Ante una enfermedad amenazante para la vida, el ser ocupacional (bio-psico-social-espiritual) se transforma y los proyectos de vida (que son el motor existencial, que le dan a la persona dirección, sentido de pertenencia y de control) se desmoronan.

¿Qué sucede cuando la existencia y el futuro se ven amenazados por una enfermedad incurable?

Cualquier diagnóstico que amenaza la vida irrumpe el curso de la existencia, trunca los proyectos, produce deterioro, disrupción del desempeño funcional y ocupacional, alteración de la organización familiar, distress espiritual y una ruptura biográfica con un marcado “antes y después”. Aparecen narrativas cargadas de “dolor total” porque todo duele: “me duele no poder ni jugar con mis nietos”, “me duele todo el cuerpo”, “lo que más me dolió fue dejar de trabajar “ , “duele que te digan que no funcionó la quimio” , “me duele pensar en que no voy a ver crecer a mis hijos”, “me duele el alma”.

El concepto de “dolor total”, en cuidados paliativos, es multidimensional. Hace referencia al sufrimiento físico, emocional, social, psíquico y espiritual que conlleva la enfermedad grave, sin posibilidad curativa. El dolor es “todo y nada”. Todo porque muchas veces se convierte en el centro de la vida de la persona y nada porque bloquea, anula al ser ocupacional: “Ahora no puedo hacer nada”, “no tengo ánimo ni fuerza para hacer nada”.

El dolor define relatos de vidas con un pasado activo, un presente detenido y un futuro incierto, enmarcado por una serie de acontecimientos ligados a la enfermedad: tratamientos prolongados, traslados, policonsultas médicas, internaciones a repetición, sufrimiento, pensamientos de muerte.

El Dr. Paco Maglio hace referencia a “Dos comienzos de la enfermedad”³. El biológico, el día que aparecen los pródromos, es decir los primeros síntomas, y el antropológico, el día en que, debido a esos síntomas, se ve interrumpido el proyecto de vida de la persona.

“El tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no una espera angustiosa ante la muerte”4 y está en nosotros, los paliativistas, acompañar durante ese tiempo para favorecer la aceptación de la enfermedad, acompañar el cumplimiento de metas ocupacionales y la toma de decisiones, siempre afirmando la vida y facilitando el proceso de morir.

En primera persona: la historia de Clara

El médico psiquiatra Irvin Yalom le pregunta a uno de sus pacientes en la sesión de terapia:

—¿Qué tiene la muerte de tan aterrador?
—Todo lo que no hice.5

Esta idea era la que atormentaba a Clara, de 72 años, recientemente diagnosticada con cáncer de mama avanzado, jubilada, con un hijo y tres nietos. Vivía en una residencia de larga estadía y requería asistencia moderada en el desempeño de sus actividades de la vida diaria, ya que presentaba una paraplejía, secuela de una lesión medular por un accidente de tránsito de veinticinco años de evolución . Se desplazaba en una silla de ruedas que autopropulsaba, dentro de la institución, de manera independiente.

Clara conocía el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad. Luego de varios encuentros destinados a conocerla, a controlar su dolor y brindar espacios de reflexión, manifestó: “Necesito hacer las paces con un familiar con el que estoy distanciada hace tiempo”. Y así lo hizo. Se facilitaron los medios para retomar el contacto. Pidió perdón, fue perdonada y pudo perdonarse. Esa decisión que implica el perdón produjo un bienestar en su vida que se reflejaba en su rostro y en su espíritu. Ese sentimiento de paz la ayudó a permitirse pasar a otro nivel, a pensar en un proyecto que había postergado pero que permanecía latente en su ser: estudiar. “No quisiera morirme sin antes aprender a leer y a escribir”, manifestó entre lágrimas.

Durante su niñez no había podido iniciar su educación primaria por cuestiones regionales, familiares, económicas y sociales. Vivía en el campo y sus padres no contaban con los recursos para trasladar a sus doce hijos a la escuela más cercana, a 40 kilómetros. A los 6 años, Clara ordeñaba las vacas y colaboraba en la crianza de sus hermanos más pequeños. Cuando era adolescente contrajo matrimonio, se dedicó a ser ama de casa y a criar a su hijo. Refiere que sufrió mucho, durante la etapa escolar del niño, al no poder asistirlo con las tareas educativas. En aquella época no existían políticas que facilitaran que una persona pudiera alfabetizarse en la adultez y esa frustración siempre pesaba sobre sus hombros.

En algunas personas, el dolor, la pérdida o el enfrentamiento con la propia finitud produce una transformación existencial que termina enriqueciendo la vida. Irvin Yalom lo denomina “la experiencia del despertar”6.

Clara “despierta” y decide avanzar con su proyecto. Es así como a través de un programa de Terminalidad Educativa Intensiva destinado a personas mayores comenzó a cursar sus estudios primarios. Aprendió a leer y a escribir, y hasta tuvo el privilegio de leer un discurso en un acto patrio. Se sentía feliz y realizada mientras avanzaba en sus estudios. Su enfermedad también avanzaba, a la par, pero con la tranquilidad de saber que tenía un equipo que aliviaría sus síntomas físicos y le brindaría sostén hasta el final.
En la residencia donde vivía recibía asistencia espiritual de un grupo de voluntarias. Manifestó el deseo de ser bautizada y se realizó una ceremonia muy emotiva, en la institución, donde recibió ese sacramento. Ese día expresó: “Me estoy muriendo, pero me siento más viva que antes”.

Clara en su bautismo. Imagen creada con IA.

Clara logró, con esfuerzo y empeño, terminar de cursar la escuela. Y llegó el gran día de la entrega de diplomas: el salón de actos repleto de gente, muchos egresados acompañados por sus familiares y amigos. Hay un lugar vacío, el de Clara, que falleció unas semanas antes, pero están su hijo y sus nietos que, entre lágrimas y sonrisas de orgullo por quien fue su mamá/abuela, reciben un valioso legado, simbolizado en una “medalla de egresados”.

Qué linda forma de “egresar” toma, a veces, esta escuela llamada vida. Y nos enseña que cuando ya no hay nada que hacer (por la enfermedad), queda mucho por hacer por la persona y su proyecto de vida, aun en el final de la vida.

* * *

1 – Definición de la Asociación Argentina de Terapistas Ocupacionales

2 – Essential Yeh, H. H., & McColl, M. A. (2019). “A model for occupation-based palliative care”, en Occupational Therapy In Health Care, 33(1), 108–123.

3 – Maglio, F. (2008). La dignidad del otro. Puentes entre la biología y la biografía. Del Zorzal.

4 – Bayés R. (2008). “¿Es posible la felicidad en el paciente oncológico al final de la vida?”, en Psicooncología, 5(2), 211-216.

5 – Yalom, I. (2013). Mirar al sol. Emecé.

6 – Ibídem.