«Oh, Dios, ¿no hay nadie allí que me escuche?» (1)

«Flora desnuda se sube | por escalerillas de agua. | El Cónsul pide bandeja | para los senos de Olalla. | Un chorro de venas verdes | le brota de la garganta. | Su sexo tiembla enredado | como un pájaro en las zarzas. | Por el suelo, ya sin norma, | brincan sus manos cortadas | que aún pueden cruzarse en tenue | oración decapitada. | Por los rojos agujeros | donde sus pechos estaban | se ven cielos diminutos | y arroyos de leche blanca. | Mil arbolillos de sangre | le cubren toda la espalda | y oponen húmedos troncos | al bisturí de las llamas. | Centuriones amarillos | de carne gris, desvelada, | llegan al cielo sonando | sus armaduras de plata. | Y mientras vibra confusa | pasión de crines y espadas, | el Cónsul porta en bandeja senos ahumados de Olalla».

Federico García Lorca (2)

* * *

Noelia encontró la paz que tan desesperadamente buscaba. Al menos, la paz en sus propios términos. La paz que nunca pudo disfrutar en su vida, Noelia solo la vislumbraba posible en su muerte. “Quiero morir guapa y hacerlo sola”, dijo.

Cuando una vida joven se apaga, sea cual sea el motivo y circunstancia, hay un cierto sabor a intrínseca injusticia que nos rebela, una subversión del orden natural que nos conmueve. Cuando esa muerte se produce por propia decisión es un cachetazo duro, un latigazo helado que nos interpela sin compasión ni preparación.

Ninguna objeción legal tengo hacia la regulación de la muerte asistida/voluntaria. No existe ningún derecho más inviolable, ni más cuidadosamente guardado por la ley, que el derecho del individuo a controlar su propia vida, libre de todo impedimento o interferencia por parte de terceras personas. Si se le brinda al ser humano el derecho a elegir cómo será su vida ¿por qué otros han de dictaminar cómo debe morir?

Tampoco es la finalidad de estas breves líneas adentrarme en polémica alguna acerca de la juridicidad o legitimidad de este tipo de decisiones. La controversia acerca del contenido de determinadas leyes es un fenómeno mundial y que no debería preocupar: las leyes no están pensadas para responder al gusto individual de cada persona, simplemente representan un mínimo consenso cuyo objetivo es garantizar la convivencia en una comunidad determinada.

Pero la ley no necesariamente es sinónimo de eticidad. Si bien la Justicia es un valor moral al que la mayoría de las sociedades aspira, la ley es un mero instrumento, por lo que carece de una eticidad ontológica. Es imprescindible distinguir el enfoque jurídico del abordaje ético, justamente porque existe un mandato ético de reconocer -legalmente- un ámbito de libre autodeterminación, donde cada uno de nosotros puede tomar sus decisiones personales, incluso erróneas y/o inmorales; porque ningún Estado de Derecho que se precie, puede imponer una determinada moral a la sociedad (3).

El caso de Noelia, incluso, atravesó por distintas instancias judiciales, por lo que el cumplimiento de los requisitos legales no me provoca inquietud alguna.

Quiero invitar a la reflexión ética. No acerca de la decisión de Noelia de morir, sino de su soledad en el camino a su decisión.

Galeano afirmaba que “cada uno de nosotros está hecho de átomos, pero de historia también”.

La Ética Narrativa (4) cuenta la historia de Noelia, atravesada por el abandono, la vulnerabilidad, el avasallamiento de sus derechos. Por su parte, la atención informada sobre el trauma (5) relata una vida abrumada por la violencia en el cuerpo y en el alma, en un ciclo repetitivo y revictimizador eterno. La Ética del Cuidado (6) muestra a Noelia sin relaciones interpersonales que le brindaran contención y significado, un ámbito familiar ausente durante toda su vida que solo aparece al momento de su muerte, no para acompañar, no para comprender aun lo incomprensible, sino para asignar culpas ante su propia incapacidad. “Yo te di la vida y quiero estar en el momento de tu muerte”, exige su mamá. “Mi hija está deprimida y no está en sus cabales para tomar esta decisión”, reclama su papá. “Tu iniciaste esto, ahora tú lo terminas”, sentencia nuevamente su padre. Desde el enfoque reflexivo que propongo, siento que tanto su mamá como su papá han llegado tarde. Quizás, hubiera sido más importante estar presente, escuchar el sufrimiento silencioso que marcó su vida, porque la muerte, para Noelia, es liberadora pero simplemente juridizada, carente de un mínimo imprescindible de eticidad, compasión y empatía. Quizás, el punto central no era la discusión jurídica acerca de su capacidad de autodeterminación, sino algo mucho más profundamente humano, como los variados gritos de socorro que cayeron en el vacío de la indiferencia familiar.

Pero la sociedad también llega tarde. Garantiza el derecho a acceder a su propia muerte cuando fue incapaz de garantizar su derecho a la integridad (física y psicológica), su derecho a la libertad de elección, su derecho a una vida digna. Noelia no decidió morir su propia muerte por una enfermedad grave limitante o amenazante de su vida. Su parálisis es producto de su sufrimiento y angustia personal provocado por los delitos y el abandono del que fue víctima. Su parálisis física es la metáfora perfecta de la anestesia moral de quienes tenían la responsabilidad (individual y social) de protegerla. Noelia decidió morir porque fue una víctima reiterada de distintos delitos que el mismo Estado que ahora le garantiza su muerte, fue incapaz de garantizar y proteger su indemnidad. Noelia decidió su propia muerte porque alguien más decidió expropiarle su vida, reducirla a la nada misma, robarle la dignidad que ella misma reivindica con su muerte.

La historia de Noelia me habla de deshumanización, reiterada, cómplice, silenciosa. De múltiples actores esenciales que, cuando debieron intervenir, miraron para otro lado. De una cosificación avergonzante: Noelia como un proceso judicial, Noelia como un cuerpo vulnerado, Noelia como un reclamo tardío de un rol parental que ya no precisaba, Noelia como un mero objeto de deseo ajeno.

La Ética y los Cuidados Paliativos nos han enseñado que siempre existen formas de estar junto al paciente y su familia, aun frente a decisiones controversiales. Como profesional de la salud no soy juez: mi deber no es abrir valoración alguna sobre las decisiones del paciente, sino acompañarlo, aliviar su sufrimiento, reivindicar su humanidad. No tiene importancia alguna mi consideración personal sobre la muerte voluntaria. Está claro para mí que, como sociedad, hemos fallado. La compasión y la empatía, te la debo, Otra vez será….o tal vez no será nunca.

Mi preocupación central es que la aplicación de la ley es un mero algoritmo carente de humanidad. Un texto general con pretensiones de exactitud cuya “legal y legítima incapacidad” estriba en no poder captar las tonalidades de la conducta humana, la especificidad de la incertidumbre, las especiales características de la persona y su vida biográfica. Noelia, en la decisión y acto de su muerte, que fue conforme a la ley, nuevamente fue un sujeto vulnerable y vulnerado que arrojó un portazo sobre la hipocresía de la legalidad.

La historia de Noelia se me presenta como la historia de una muerte enamorada y una vida desatenta, al decir de Miguel Hernández (7).

Si partimos de comprender que la vida es un derecho y que no existe derecho sin facultad de disposición; si observamos que la vida biológica es sustrato, pero no fundamento de la vida humana; si por un momento logramos articular compasión y empatía con juridicidad; si somos capaces de sentir junto al otro, a quien sufre, en presencia y respeto, sin emitir ningún juicio de valor; entonces podremos ver en el prójimo a quien reivindica un acto de absoluta libertad, eligiendo la dignidad, su dignidad, por sobre el tiempo biológico de vida (8).

Noelia nos enfrenta con una realidad apabullante: vida y muerte son sustantivos solitarios, individuales, personales. Para hablar de vida y de muerte necesitamos un sujeto y un adjetivo. Es la vida y muerte de alguien, y es la dignidad de ese sujeto. No siempre aquello que a priori podemos considerar un bien lo es, no siempre el respeto a uno mismo como ser autónomo moral decanta al unísono con la vida. Pero vida y muerte también son hechos culturales, que atraviesan a la comunidad familiar y social, interpelando su rol de cuidado y solidaridad, es decir, de dignidad social.

La vida como destino, la muerte como elección. En general, nos resulta contraintuitivo que alguien pueda elegir la muerte. Nos han inculcado que la muerte es la negación y el fin de todo, mientras que la vida es su afirmación. Pero para ciertas personas, la muerte es el fin del sufrimiento, es el último acto de libertad, es la forma de despedirse de afectos sin dejarlo librado al azar. ¿Hay oscuridad en la muerte?, tal vez. Nadie ha vuelto de ella para contarnos de qué va la cosa. Pero sí sabemos que hay oscuridad en ciertas vidas.

En la vida, y en la muerte, la pérdida y el sufrimiento no son aberraciones, son la regla. Algunas veces lo más significativo que podemos hacer es “estar”, “aparecer”, ponerle nombre a lo que pasa y gritarlo para que todos nos escuchen y nadie se haga el distraído, para que nadie lo pueda negar o mirar para otro lado. Los Cuidados Paliativos no curan, no suavizan la realidad, pero ciertamente otorgan un “lugar seguro” donde el sufrimiento no solo es esperado, sino que es nombrado y reconocido, ese ámbito donde cada uno puede sentarse junto al sufrimiento ajeno, en un momento donde incluso, no podemos tolerar siquiera nuestro propio sufrimiento. Esa compasión, esa empatía, fue otra de las grandes ausencias que enfrentó Noelia.

Mi sensación personal frente a la historia de Noelia es que a su final le sobró legalidad y le faltó eticidad y compasión.

“Los hombres nunca se convencen de tus razones, de tu sinceridad, de la gravedad de tus sufrimientos, salvo con tu muerte. Mientras estés vivo, tu caso es dudoso; solo tienes derecho a su escepticismo”.
Albert Camus (9)

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(1) «¿Quién está allá en todo el mundo que nos escuche? | Aquí estoy en mi desnudez, con mis heridas, mi duelo secreto, mi desesperación, mi traición, mi dolor que no puedo expresar, mi terror, mi abandono. | Oh, escúchame por un día, una hora, un momento, no sea que muera en mi terrible soledad, en mi silencio solo. Oh Dios, ¿no hay nadie ahí que me escuche?» Séneca.

(2) García Lorca, Federico. “Martirio de Santa Olalla”. En “Romancero Gitano”. Alianza Editorial, 1928.

(3) Art. 19 Constitución Nacional: Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningún habitante de la Nación será obligado a hacer lo que no manda la ley, ni privado de lo que ella no prohíbe.

(4) La ética narrativa es un enfoque ético que analiza dilemas morales a través de la narración de historias y experiencias vividas, en lugar de aplicar únicamente reglas abstractas o principios universales. Se centra en el contexto, la empatía y la construcción conjunta de alternativas, considerando que la identidad y los valores se forman mediante los relatos personales.

(5) Trauma-Informed Care: abordaje ético y asistencial que reconoce la prevalencia del trauma en la vida de las personas, promoviendo entornos de curación en lugar de revictimización. Su objetivo es la seguridad física y emocional, capacitando al personal para comprender el impacto del trauma en el paciente.

(6) La ética del cuidado nos convoca a pensar en la vida humana como una red de vínculos, interdependencia y responsabilidades mutuas.

(7) Hernández, Miguel. “Elegía”. En “El Rayo que no cesa”. Alba Editorial, 1936.

(8) Ciruzzi Maria S. “La muerte tiene mala prensa. Reflexiones a propósito del caso Martha Sepúlveda”. MJ-DOC-16295-AR | MJD16295 12/11/2021.

(9) Camus Albert. “La Caída”. Éditions Gallimard, 1956.